Mingl kutak

Svetski dan osoba sa autizmom: Zakon ,,Roditelj-negovatelj"

Svetski dan osoba sa autizmom: Zakon ,,Roditelj-negovatelj"

foto: Canva

Osim što je velika turistička atrakcija, tu će biti i terapeutski delfini za decu sa autizmom. Ovim rečima je predsednik Aleksandar Vučić izložio svoj plan o EXPO-u za 2027. godinu, pokušajući da doda element brige o jednoj od najranjivijih populacija u našoj zemlji. Iako ne postoje pouzdani naučni dokazi da terapija uz pomoć delfina može biti učinkovita prilikom rada sa osobama sa autizmom, koraci koji nemaju za svrhu da budu od koristi se neprestano prave. Oni se kaleme na sijaset plavih balona koji se puštaju na svetski dan autizma, kao patetičan pokušaj da se pokaže da je država proaktivna u osmišljavanju resursa za porodice koje vode jedan potpuno nevidljivi život u ovom sistemu. Taj život uključuje dvadesetčetvoročasovnu brigu o detetu sa teškoćama u razvoju uz osmišljavanje strategija finansijskog izdržavanja. Jedan od rešenja koje bi učinila njihove živote funkcionalnijima je uvođenje Zakona ,,Roditelj- negovatelj"

Istorijat zakona

Priča o procesu donošenja ovog zakona datira još od 2009.godine ratifikacijom Konvencije Ujedinjenih nacija o pravima osoba sa invaliditetom, kada se zapravo postavlja pravni okvir i obaveza za brigu o ovoj populaciji. Od tada mnoštvo inicijativa i organizacija je, uz malo uspeha, pokušavala da definiše resurse koji se nude kao pomoć. Uspeh u ovom domenu je bio vidljiv isključivo na lokalu u nekoliko gradova u Srbiji: Sremskoj Mitrovici, Kuli, Boru i Leskovcu. Na nivou grada utvrdjuju se odredjene finansijske olakšice koje se poklapaju sa onim što bi Zakon propisivao. Uvodjenjem Zakona ,,Roditelj-negovatelj" na nacionalnom nivou, roditelji bi stekli pravo na finansijsku nadoknadu u visini minimalca, doprinose i radni staž. Na to su podsetili 22. oktobra 2025.godine protestom uz podršku gradjana i studenata. Povod za protest je bio taj da rezultatom glasanja poslanika, predlog koji se bavi ovom tematikom nije ni stigao na dnevni red.

Posredstvom pritiska na Ministartstvo, formirana je radna grupa čiji je prvi sastanak održan u februaru. Članovi radne grupe čine 15 udruženja koja se bave položajem osoba sa ometenošću, čiji su zastupnici uglavnom roditelji. Epilog za sada ostaje prikupljanje rešenja i predloga za dalji rad.

Razgovor sa Zoricom Marković

Borbu za ovaj zakon su od početka predvodili roditelji, pa je tako i organizatorka protesta bila Zorica Marković, jedna od najglasnijih boraca i sama roditelj-negovatelj deteta sa cerebralnom paralizom: Već trinaest godina sam borac za donošenje ovog zakona. Moja borba nije ideološka, ona je životna. Trinaest godina slušamo obećanja, radne grupe, nacrte, najave i reč ,,uskoro” Trinaest godina čekanja dok naša deca odrastaju bez sistemske podrške koja im pripada.

Konstantno pomeranje rokova i prazna obećanja za nas nisu apstraktna politička pitanja, već godine izgubljene podrške, terapija, sigurnosti i planiranja budućnosti.

Porodice koje nemaju sistemsku podršku su sklone psihološkom sagorevanju i osećaja preplavljenosti zbog svih obaveza koje ih čekaju u toku jednog dana, znajući da neće imati pauzu. Samim tim emocionalna dostupnost koja im ostane za svoju decu bude vremenom sve manja.

Ovaj zakon bi mi olakšao svakodnevno funkcionisanje tako što bismo konačno prestali da molimo za ono što nam po pravu pripada. Svakodnevnica porodica sa teškoćama je iscrpljujuća: administrativno, finansijski i emotivno. Umesto stalnog dokazivanja, obilaska institucija i borbe sa nejasnim procedurama, imali bismo definisana prava i obaveze sistema, kaže Zorica.

Protest koji je ponovo stavio ovu temu u medijski prostor je deo šireg talasa društvenog osvešćivanja u našoj državi. U kontekstu studentskih protesta, koji su pokrenuli intenzivnije promišljanje o društvenim problemima i odgovornosti institucija, ova tema je dobila novu vidljivost i značaj. Postavlja se pitanje da li bi odjek bio isti da se nije desio sada. Zorica

Marković poručuje Budimo realni, ne bi. O pravima osoba sa teškoćama u razvoju se godinama govori tiho, uglavnom unutar porodica koji taj teret nose. Tek kada roditelji izadju na ulicu i jasno poruče da nam je dosta čekanja, tema postaje važna.To dovoljno govori o odnosu sistema prema nama.

Za sada nam ostaje da istrajemo u borbi sa našim sugradjanima uz nadu da će ovaj zakon doći na svoje mesto. Postoji naravno i sumnja da će njegovim donošenjem država ponovo skrajnuti bitna pitanja iz ovog domena misleći da je to dovoljan korak za namirenje potreba porodica, bar za narednih nekoliko godina. Taj rizik je realan, nastavlja Zorica Marković, previše puta smo videli u praksi takve stvari. To nije ustupak deci ili medijima, to je minimum odgovornosti države.

Nećemo pristati na to da naša deca budu tema samo kada smo primorani da protestujemo.

Za našu decu

Ako ukucate u Google pretraživač bilo šta o ovom zakonu, najverovatnije će vam izaći fotografija Zoričine ćerke, Milice Marković od pre 13 godina na slici sa Aleksandrom Vučićem. Slika je nastala prilikom posete Nemanjinoj 22 tokom koje je njena mama Zorica, zajedno sa ostalim roditeljima razložila ovaj zakon predsedniku. Kao i za mnoge stvari tokom svojih nastupa,dobio je inspiraciju da odmah obeća da će Zakon biti usvojen. Ubrzo zatim postaje predsednik i ima veće prioritete. Trinaest godina kasnije kaže kako su najveći problem za Zakon potencijalne zloupotrebe ljudi koji žele, kako je rekao, "leba bez motike", kao i manjak finansijskih sredstava. Očigledno je da prioritet nisu naši sugradjani.Oni bi trebalo da sačekaju svoj red iza ogromnog akvarijuma pored Ušća i dive se delfinima koji u njemu plivaju.

Podsetimo se da je svaka civilizacija onoliko brza u razvoju koliko i njeni najsporiji članovi. Njima nije potrebno maženje sa delfinima, što će potvrditi svaki bolji defektolog, već sistemska podrška i konkretni resursi kojim bi država trebalo da ih opskrbi.

Autorka: Ana Jokić

Najnovije